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La magia di Lelino" nasce dalla volontà e dalla forza di una famiglia come tante altre a cui il destino ha voluto donare un bambino speciale al quale hanno diagnosticato la malattia di Sandhoff. Il suo nome è Gabriele, ma per tutti noi ormai è Lelino, il nostro Lelino, il nostro Angelo, il nostro Amore. Non possiamo che ringraziarlo per aver scelto noi come genitori. Oggi, maggio 2018, ha 18 mesi e in questo periodo, senza troppa retorica, grazie a lui siamo diventati persone migliori, persone che hanno conosciuto e capito il senso della vita e soprattutto il senso di vivere; persone che hanno compreso l’importanza di provare sentimenti, emozioni, passioni; persone in grado di amare senza limiti, senza farsi condizionare dalla nostra quotidianità così frenetica che ci rende a volte insensibili e cinici. Tutto ciò è il motivo per cui noi insieme alle nostre famiglie e ad alcuni dei nostri amici, senza mai mollare giorno dopo giorno, abbiamo deciso di iniziare questa nuova e straordinaria avventura con lo scopo di sostenere la ricerca sulle patologie metaboliche infantili ma anche quello di dare assistenza e supporto ai bambini e alle loro famiglie. Noi vogliamo gridare al mondo che ci siamo, aiutateci a realizzare il nostro sogno più importante!

la magia di lelino

di Alessia Pierleoni
[Edizioni Kappa]

€12.00 + spese di spedizione



Tipologia Spedizione



oppure


Il libro è disponibile per la vendita nella
Libreria Kappa
in Via dei Marrucini, 38 (Roma)

la magia di lelino il libro

sinossi

Cosa c’è dentro questo libro? Prima di tutto c’è la vita di tutti i giorni, una storia vera, semplice, fortunatamente non proprio comune… ma nonostante tutto c’è vita! E’ vero, non è sempre facile, perché ci possono essere inciampi, salite, burroni, sabbie mobili. Ma vi assicuro che ognuno di noi ha un mantello, invisibile, sempre pronto, per far si che, in un attimo, possiamo essere trasformati in supereroi! La disabilità, non è un ostacolo. Si è vero, la cosa più semplice è non accettare, l’egoismo prende il sopravvento in un batter d’occhio, ma non è questa la strada giusta! Una battaglia, noi disarmati contro quel mostro, ma le armi non sono sempre necessarie. A volte basta l’amore, la passione, la complicità,il rispetto e la consapevolezza. Se poi il tutto è contornato da persone che ti vogliono bene, allora è più facile che si arrivi alla vittoria! In questo libro c’è Lelino e la sua Magia!

Alessia Pierleoni, 36 anni, fino a 34 ha vissuto una vita normale, semplice, un po’ come quella di tutti. Magari incasinata per certi aspetti, ma né più né meno rispetto a tante altre persone. Con i suoi sogni, progetti, delusioni, arrabbiature. Poi un bel giorno cambia tutto! Arriva una diagnosi devastante per suo figlio, una malattia neurodegenerativa, senza cura e prognosi infausta entro pochi anni. Ma questo non ha permesso a niente e nessuno di impedirgli di vivere ed amare suo figlio, nel migliore dei modi possibili, certo con qualche impedimento, con un po’ più di fatica, con una clessidra sotto gli occhi, ma l’amore vince su tutto!

lelino

un bambino speciale

Gabriele, dopo una normalissima gravidanza, nasce il 01/11/2016 alle ore 23.55. Un bambino bellissimo e “apparentemente" sano che con i suoi 3 kg e 640 grammi non può non essere considerato anche simpatico. Da subito è stato per tutti Lele, un po' per abbreviare e un po' per facilitare la sua sorellina Giulia nel chiamarlo, ma il passaggio a Lelino è stato immediato, vuoi perché piccolino e vuoi perché il vezzeggiativo ci piaceva e rendeva ancora più tenero il rapporto che avevamo con lui. All’inizio tutto è sembrato normalissimo, fino a quando giunti al quinto mese cominciamo a notare che non agganciava più di tanto con lo sguardo, ma non essendo genitori apprensivi abbiamo considerato normale questo suo atteggiamento. Al sesto mese non riusciva a stare seduto da solo, ma anche in questo caso continuiamo a non vedere niente di anomalo nel suo comportamento anche perché non emergeva nulla nemmeno nelle visite pediatriche di routine. Al settimo mese, causa un occhietto leggermente storto, durante una visita oculistica di controllo veniamo allertati.. il medico ci chiede se qualcuno in famiglia aveva avuto problemi alla retina, perché vedeva che c'era qualcosa che non andava. All'ottavo mese visto che la situazione era rimasta invariata andiamo a fare una visita neurologica in ospedale durante la quale non solo ci spaventano ma non ci hanno dato per niente fiducia...perché da una parte ci dicono non sta seduto...non aggancia lo sguardo...ha poca prensione...ha il nistagmo..ecc ecc...era il mese di luglio e ci dicono va bene a settembre facciamo un ricovero con risonanza e screening vari per capire cosa succede. Non soddisfatti e sopratutto incapaci di attendere mesi prima di cominciare accertamenti, nei giorni seguenti abbiamo prenotato subito una visita con il primario di neurologia del Bambin Gesù. La settimana seguente andiamo all'appuntamento ed il medico a seguito della visita ci dice che dobbiamo fare subito un ricovero per la risonanza, che i tempi sono un po' lunghi ma lui ha messo l'urgenza quindi il 14 agosto entriamo per il ricovero nel reparto di neurologia. Eravamo a 9 mesi è lui non si reggeva per niente...durante questo "soggiorno" facciamo la risonanza da cui non risultava niente di che..ripetiamo la visita oculistica che conferma quel problema alla retina, dalla quale emerge anche una caratteristica non da poco...la presenza di una macchia rosso ciliegia... Da lì mi dicono che si stanno orientando su una patologia metabolica...che faranno degli esami del sangue per cercare di capire. Così dopo 3 giorni ci dimettono. Siamo al 18 agosto 2017 e dobbiamo attendere una ventina di giorni per avere le risposte. Abbiamo provato in tutte le maniere a “distrarci" per non pensare, ma in questi casi la mente “corre" più veloce di qualsiasi cosa. Arriviamo al dieci settembre 2017 quando, contattati telefonicamente, ci fissano un appuntamento per il prossimo 14 settembre con una dottoressa del reparto di patologia metabolica. Arriva “finalmente" il giorno dell’appuntamento. Il nostro stato d’animo, provato dalla lunga attesa dei giorni precedenti, trova ancora la forza e l’energia per affrontare anche questo incontro. Giunge la dottoressa, e dopo un piccolo colloquio conoscitivo ci chiese : "cosa sapete?" Noi: "nulla, ci hanno mandato qui per via degli esami fatti". L'espressione della dottoressa cambiò, ci fu data la diagnosi; malattia di sandhoff, malattia metabolica rara, facente parte delle lisosomiali neurodegenerativa con prognosi infausta dopo qualche anno, in assenza di cure. Il mondo ci crollò addosso senza nemmeno capire cosa stesse accadendo...dopo aver "metabolizzato" la notizia, per quanto si possa metabolizzare, si comincia una nuova vita! Ora da mamma permettetemi di esprimere le mie emozioni senza dilungarmi troppo! È vero, una notizia del genere ti annienta, nulla ha più senso. Poi però scopri una forza inimmaginabile, scopri che questo bimbo ti trasmette delle emozioni indescrivibili, un amore reciproco incondizionato, ma il tempo non è dalla tua parte, diventa il tuo nemico principale e tu non puoi farti condizionare, devi vivere ogni momento. Lo ami e basta! Lo vivi e basta! E quei momenti che hai deciso di vivere diventano unici e indimenticabili! Non posso concludere la storia di Lelino senza riconoscere professionalità, assistenza e supporto a tutto il personale del reparto del Bambin Gesù dove siamo seguiti, dal primario, ai medici, alle infermiere; come non posso non ringraziare una persona speciale conosciuta nei corridoi dell'ospedale e la nostra Superdottoressa che da quel 14 settembre non ci ha mai lasciati soli dimostrandosi non solo un medico competente ma anche una straordinaria persona. Non è semplice racchiudere il tutto in poche parole, ma spero di esserci riuscita! Questa è un po' la magia di lelino, e chiunque lo incontrerà la potrà toccare con mano!

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La Partita del Cuore "Gli Amici di Lelino"

Sabato 1 dicembre 2018 - ore 10:00
Pala Gems
Via del Baiardo, 28 (Tor di Quinto) - 00191 Roma



Presentazione dell'Associazione

Venerdì 28 settembre 2018 - ore 19:00
Circolo Sottufficiali della Marina Militare
Viale Tor di Quinto 111 - 00191 Roma

Rendiconto 28/09/2018



sindrome di sandhoff

una malattia degenerativa

La malattia di Sandhoff è una malattia lisosomiale, che appartiene alla famiglia delle gangliosidosi GM2. È caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale. La prevalenza in Europa è circa 1/130.000. Il quadro clinico è identico a quello della malattia di Tay-Sachs, con scatti improvvisi, cecità precoce, degenerazione motoria e mentale progressiva, macrocefalia e macchie rosso-ciliegia a livello della macula. I pazienti presentano un viso 'da bambola', epato-splenomegalia e infezioni ricorrenti delle vie respiratorie. I livelli degli oligosaccaridi urinari sono elevati. Lo sviluppo è normale fino ai 3-6 mesi di vita, quando compare la malattia che progredisce rapidamente. Nei casi a esordio tardivo o nella vita adulta, la malattia si può manifestare con atassia cerebellare o distonia. Il deficit cognitivo è un segno non obbligatorio. La malattia si trasmette con modalità autosomica recessiva. È causata dal deficit di esoaminossidasi tipo A e B, correlata a una anomalia della subunità beta (la malattia di Tay-Sachs è dovuta a un difetto di esoaminossidasi A, secondaria a una anomalia della subunità alfa). Questo deficit enzimatico determina l'accumulo di gangliosidi GM2 nei neuroni e nei tessuti periferici. Il gene responsabile è localizzato sul cromosoma 5 (5q13). Non è disponibile un trattamento specifico e la prognosi è infausta. La morte interviene di solito dopo i 4 anni di vita.

Fonte: Orpha.net

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